Какво представлява аутизмът?

Севджихан Еюбова 

Севджихан Еюбова е клиничен психолог, специалист по ранна интервенция и приложен поведенчески анализ. Професионалните ѝ интереси са свързани с детското развитие, оценката на нарушенията от аутистичния спектър и разработване на програми за подкрепа на родители и деца. 

Има над 10-годишен клиничен опит като консултант, участва в адаптацията на редица методики за скрининг на развитието и психодиагностика, води обучения за мултидисциплинарни екипи в сферата на здравеопазването, образованието и социалните услуги. 

Член е на Дружеството на психолозите в България, Българската асоциация на специалистите по здравни грижи и на международен екип от изследователи към мрежата за Европейско сътрудничество в областта на науката и технологиите. 

Г-жо Еюбова, какво представлява аутизмът? 
Аутизмът е нарушение в развитието, което засяга комуникационните и социалните умения на човек.  

Кои са най-характерните симптоми на аутизма и кога се проявяват? 
Симптомите се проявяват още в ранното детство, като най-забележими стават около 18-месечна възраст. След последната ревизия на тази диагностична категория вече говорим за „разстройство от аутистичния спектър”, което включва следните нарушения: дефицити в социалните и комуникативните умения – затруднения в започването и поддържането на разговор, неумение за разчитане на невербалното поведение и знаци на останалите, липса до нарушен синхрон в комуникацията с останалите; повтарящи се действия и ограничени поведения и интереси - повтаряща се реч или движения, зависимост към точното изпълнение на дневния режим, трудна адаптация при промяна, интензивна и силна концентрация към определени обекти и/или дейности, затруднения в интегрирането на постъпващата сензорна информация. 

Кои са причините за аутизма, генетично ли се предава?  
Въпреки че все още не е установена конкретна причина за аутизма, много изследвания свързват нарушенията от аутистичния спектър с биологични и неврологични разлики в мозъка. Аутизмът се наблюдава пет пъти по-често при представителите на мъжкия пол и в етиологично отношение най-застъпена е хипотезата за силното генетично влияние. Освен това редица генетични синдроми (синдром на Rett, синдром на чупливата Х хромозома, синдром на Angelman, Prader-Willi и др.), при които се наблюдават и характеристики на аутистичния спектър, също насочват изследователите, че причините са мутации в човешкия геном. Проучванията в тази посока установяват от 10 до 20% вероятност следващото дете в семейството да е с аутизъм.

Казвате, че симптомите се проявяват, когато децата са още много малки. Може ли аутизъм да се развие в по-зряла възраст? 
Категорично НЕ. Възможно е диагнозата да се постави късно, но една от основните характеристики в клиничната картина на аутизма е историята за ранно начало – още преди 3-годишна възраст, като признаци на аутизъм се откриват и в кърмаческия период. Благодарение на различни обучителни стратегии могат да се подобрят уменията за комуникация и да се повиши социалното разбиране, но необичайните и ограничени интереси и поведения се запазват и остават част от личността.

За аутизма се говори в последните десетина години. Това ново заболяване ли е, или в последните години има ръст на регистрираните случаи, или просто преди не се е говорело за аутизма?  
Първите описани случаи са на Лео Канер още през 1943. От тогава до днес непрекъснато се променят диагностичните категории и критерии, разработват се все по-добри инструменти за диагностика, с които става възможно ранното откриване на тези случаи. В много страни по света има развити държавни политики, които следят за диагностиката, точната регистрация, достъпа до специализирани грижи и социална подкрепа, образование и трудова заетост -всичко това допринася да се откриват все повече случаи. Неоспорим факт е, че честотата на нарушенията от аутистичния спектър е нараснала драматично и то с размерите на епидемия.    

Какви данни има за България? Например колко са диагностицираните с аутизъм и колко са били да кажем преди 5 години? 
Относно честотата на нарушенията от аутистичния спектър има няколко големи епидемиологични проучвания в света и те са, че 1:68 деца в САЩ са с разстройство от аутистичния спектър, като установената честота в Южна Корея е още по-висока – 1:38 и това превръща аутизма в значим проблем за общественото здравеопазване в световен мащаб. Единственият официален източник на информация за България е Националният статистически институт и периодичните му ежегодни издания „Здравеопазване”. Последните данни са за 2013  – 797 случая на генерализирани разстройства на развитието, с над 40 % повече регистрирани случаи от 2012, в предходните години не се наблюдава съществена динамика. На фона на тази статистика много неправителствени организации и най-вече сдружения на родители на деца от спектъра непрекъснато алармират, че броят на реалните случаи в България е десетки пъти над регистрираните. 

Някои специалисти твърдят, че аутизмът не е заболяване, а състояние. Децата с аутизъм вписват ли се добре в образователния процес и препоръчително ли е това или е по-подходящо да им се обръща специално внимание и грижи, включително и при обучението им? 
Не съм запозната с официално становище, в което лекари да казват, че аутизмът не е заболяване. По-скоро това е лозунг на различни организации, които се стремят да повишат информираността и чувствителността на обществото по отношение на аутизма, но всички се обединяват около идеята за достъп на децата с аутизъм до специализирано обучение. Всяко дете с аутизъм е уникално и може да е носител както на изключителни способности, така и да изпитва затруднения в елементарни дейности от ежедневието и да е зависимо от грижите на околните. Обучението е важна част от живота на хората от аутистичния спектър и трябва да бъде съобразено с индивидуалните им особености. Ранната детекция и интервенция, вербалните и интелектуалните способности са решаващи при прогнозата за всеки индивидуален случай и възможностите за интеграция също се повлияват от тези фактори. Визуално структурираната обучителна или работна среда, ограниченият брой дистрактори (силни шумове, ярки светлини и др.), осигуряването на предсказуемост чрез изготвянето на визуален график и програма с дейностите за деня, използването на алтернативни форми на комуникация, както и изработването на система за мотивация и подкрепа на желаното поведение са ключови елементи в учебните програми и в голяма степен допринасят за интегрирането на децата от аутистичния спектър в среда различна от семейната. 

Как се справят в работна среда? 
Основните фактори, които са определящи за интеграцията и възможността за учене при хората от аутистичния спектър са вербалните и интелектуалните им способности, но са необходими и много други умения за справяне в живота въобще. Началото на кариерното ориентиране и изпълнението на „работни” задачи се поставя в ранна детска възраст и първата оптимална среда за развитие е семейството. Това важи и за хората от аутистичния спектър. Изключително важно е детето отрано да бъде подкрепено в откриването на своите възможности и силни страни. Ранното обучение в т.нар. soft skills, включващи активно слушане, изчакване и говорене в определен момент, запознаване с подходящото поведение по време на обяд и други моменти от ежедневието, планиране и управление на времето, подобряването на комуникационните умения може да е от голяма полза за високо функциониращите аутисти. Освен това не бива да се пренебрегват и уменията за поддържане на лична хигиена, професионалното поведение, стратегиите за действие при конфликти, ориентацията и използването на обществен транспорт, финансовата компетентност и спазването на правилата за безопасност. Въпреки че хората с аутизъм могат да изглеждат странно непроницаеми и емоционалният им живот да е затворена книга за нас, не така стоят нещата със справянето им в работна среда, където могат да постигнат изключителни резултати и това да повиши социалната им интеграция. Забележително е да наблюдавате как техните компенсаторни възможности и специални интереси могат да преодолеят част от дефицитите във функционирането и по този начин да постигнат баланс и по-лесно приемане и признание на способностите им от страна на околните. Когато работят, те са непоколебими, решителни и това е част от техните много тесни и крайни интереси, които развиват още от детска възраст. Оказва се, че тяхната ограниченост и концентрация в дадена област или занимание може да са изключително ценни и да се превърнат в пример за оригиналност. Много по-рано и ясно от връстниците си децата с аутизъм демонстрират специалните си интереси и умения и от нас зависи да ги подкрепим навреме и помогнем при професионалната им реализация. Добрата професионална настройка включва специфични интереси. В практиката си срещам много млади хора, които изпитват затруднения в избора на специалност в университета. Немалък брой от тях избират също така и грешна професия, защото са еднакво талантливи в много области и не могат да развият онази специална страст и посветеност, която е необходима, за да направиш кариера в дадена област. При хората с аутизъм, разбира се, е малко по-различно - със събраната енергия и увереност, те вървят по свой собствен път, този по който ги насочват техните таланти и интереси още от детството. 

Кои са техните силни качества. За кои професии биха били най-подходящи? 
Много от хората с нарушения от аутистичния спектър, най-вече високо функциониращите аутисти, имат изключителни способности – те виждат света по необичаен за нас начин и много по-детайлно. Наред с добре развитата си зрителна памет, имат способността да запомнят безброй подробности, повтарящи се факти, като математически символи и формули, исторически факти, разписания за транспорт, TV програми, баркодове на продукти, резултати от спортни мачове и др., компютърните и техничните им умения могат да са над средното ниво и до изключителни, освен това се установяват и силни музикални интереси и способности. Декодирането на различни езици може да започне много по-рано от обичайната възраст. Силните качества при хората от аутистичния спектър са отражение на специфичното функциониране на нервната им система – един интересен факт, свързан с „лошите” им социални умения например, е невъзможността им да лъжат. Резултатите от единственото до момента лонгитюдно проучване относно професионалната реализация  след завършване на гимназия показва, че лицата от аутистичния спектър могат и се реализират в следните професионални области – здравни грижи, компютърни технологии, инженерство,  механика, занаятчийство, администрация и обработване на данни от формуляри, хранителни услуги и ресторантьорство и др.

Международни компании стартираха програми в глобален план за наемане на аутисти. Мислите ли, че компаниите в България са отворени за хора с аутизъм? Има ли данни, колко от диагностицираните с аутизъм работят? 
Наемането на работа на хора от аутистичния спектър е много нова практика, характерна предимно за IT-сектора. Голяма част от компаниите и HR-специалистите тепърва се информират относно специфичните умения, които хората с аутизъм притежават и с които могат да допринесат към работната среда. Въпреки някои опити за регламентиране на достъпа на хората с намалена социална адаптация до пазара на труда – България сериозно изостава по отношение на социалното предприемачество – у нас заетостта им достига едва 15% и не ми е известно сред тях да има аутисти. Единствените официални източници са отново за САЩ и се съобщава, че 20% от диагностицираните с аутизъм работят, по данни на международната фондация Specialisterne обаче под 15% е делът на заетите с нарушения от аутистичния спектър, и то предимно в IT-сектора. Не само в България, но и в световен мащаб разбирането за аутизма е все още е недостатъчно добро. Ако проучите обявите или интервютата за работа, ще откриете обичайни  изисквания, като „умения за работа в екип, способност да се работи под напрежение, гъвкавост”, които автоматично изключват хората с аутизъм, още преди да са кандидатствали за позицията. В същото време много компании търсят служители, които да тестват нови софтуери, да въвеждат данни и програмират или да разработват нови приложения. Необходимите качества за това, и то развити във висока степен, могат да бъдат открити при хората от аутистичния спектър – те са систематични, но и с нестандартно мислене, силно увлечени от детайлите, показват висока концентрация и забележителни паметови способности и това определено е предимство, което ги прави конкурентно способни при търсенето на специалисти за IT-сектора.